Ich ticce, also bin ich eben etwas anders
Ich bin Hermann, geboren 1956 in Speyer am Rhein. Von 1963-1967 besuchte ich die Zeppelinschule in Speyer,
anschließend die Staatliche Realschule Speyer, die ich 1973 mit der Mittleren Reife abschließen konnte.
In den darauffolgenden Jahren Ausbildung zum Industriekaufmann und Erwerb der Fachhochschulreife Betriebswirtschaft.
Verschiedene berufliche Tätigkeiten, unter anderem in der Motorbootabteilung einer ortsansässigen Schiffswerft und
in der kommunalen Verwaltung (Stadtverwaltung, Stadtwerke) meines Wohnortes, sowie in zwei Gärtnereien
und einem Naturkostladen. Des Weiteren: ein Praktikum in einer alternativen Buchhandlung. 

Ehrenamtliches Engagement: in einem Altenheim und für ein Kinder- und Jugendtheater.

Interessen: Computer, Medizin, Neurologie, Psychologie, Politik, Hinduismus, Buddhismus,
Ernährungswissenschaften, Kochen, Pflanzenheilkunde, Musik, Tanzen, Schwimmen, Radfahren, Skaten, Skilanglauf.

Reisen: Marokko, Türkei, Iran, Afghanistan, Pakistan, Indien, Nepal,
Sri Lanka, Thailand, Malaysia, Indonesien, Japan und europäische Länder. 

 

Mein Leben mit dem Tourette-Syndrom (TS) 
Im Alter von ungefähr 7 Jahren treten erstmals autoaggressive Handlungen auf. Mit Rasierklingen und scharfen Messern
schneide ich mir in Finger und Handballen. Erste Blinzeltics und Grimassieren mit 12 Jahren, einige Monate später kommen
Kopfschütteltics hinzu. Mit 16 entwickeln sich krampfartige muskuläre Tics im Bereich der Oberarme mit starken Schmerzen
und erste vokale Tics. Im weiteren Verlauf zeigen sich ausgeprägte motorische und vokale Tic-Formen, die häufig wechseln.
Ab dem 35. Lebensjahr stehen entweder motorische oder vokale Tics im Vordergrund und persistieren für mehrere Monate.
Auffällig ist, dass der Wechsel in der Symptomatik nicht mehr so häufig vonstatten geht wie in den Jahren davor.
Mit 45 Jahren treten erstmalig koprolale* Symptome auf, ein bis zwei Jahre später, milde echolale** Symptome. Die echolale
Symptomatik bildet sich nach einigen Monaten wieder deutlich zurück. Im Alter von 51 Jahren hat sich die koprolale Symptomatik,
die in Kombination mit einfachen und anderen komplexen vokalen Tics in Erscheinung trat ebenfalls deutlich zurückgebildet.
Auch die motorische Symptomatik ist sehr stark zurückgegangen. 

Ich bin nun 62 Jahre alt geworden (27.11.2018), die vokalen Symptome sind temporär noch recht ausgeprägt, treten aber
über viele Stunden des Tages nur noch sehr milde auf. Motorische Tics zeigen sich deutlich verringert. Echolalie erneut wieder
stärker und Koprolalie auf aushaltbarem und niedrigem Niveau mit einzelnen Ausprägungen pro Tag. Seit ungefähr 5 Jahren hat
sich meine Symptomatik erneut verändert, zunehmend treten spezielle Echophänomene auf. Das sind bei mir Reaktionen auf
äußere Reize wie z.B. Farben oder Formen.

In Liebesbeziehungen gibt es leider auch mal Anfang und Ende. Seit 1997 hatte ich zwei Freundinnen, eine Liebe dauerte
fast 15 Jahre, die zweite 5 Jahre. Das Ende ist immer in der Nähe einer emotionalen Katastrophe für mich mit ungünstigen
Auswirkungen auf meine Tourette-Symptomatik. Es kann Wochen bis Monate dauern bis sich das Symptom-Niveau wieder
auf das normale Maß eingependelt hat.

Die Herausforderung mit dem Tourette-Syndrom zu leben generiert nach wie vor ein Akzeptanzproblem. Ich habe es bis jetzt
nicht geschafft, mein Schicksal anzunehmen. Diese neuropsychiatrische Erkrankung lässt eine permanente Sinnsuche entstehen,
die Fragen nach dem WARUM und ... WIE LANGE NOCH? +++ Die Sehnsucht davon befreit zu sein ist groß.

Die im ersten Abschnitt berichteten Selbstverletzungen wertete ein deutscher Tourette-Experte als erste Zeichen einer
beginnenden neuropsychiatrischen Erkrankung mit motorischen und vokalen Tics und komorbiden Angst- und Zwangsstörungen.

 

*  Koprolalie: unkontrollierbare Neigung obszöne oder sozial tabuisierte Begriffe, häufig mit sexuellem Inhalt, aussprechen zu müssen
** Echolalie: Wiederholung von Lauten oder Worten, die gerade gehört wurden

 

MRT-Movie meines Gehirns (FZ Jülich 11,273 MB)

 

Information und  Interpretation
Viele Tourette-Erkrankungen beginnen zwischen dem 6. und 8. Lebensjahr und können zwischen dem 10. und 14. Lebensjahr
ein Maximum erreichen. Die meisten Betroffenen erleben in der Zeit danach einen Rückgang ihrer Beschwerden und kommen
ohne oder mit medikamentöser Unterstützung im Leben gut zurecht. Die erste exakte Diagnose erhalte ich 1986, ungefähr 18 Jahre
nachdem sich erstmals Blinzeltics gezeigt hatten. Der Verlauf meines TS war sehr untypisch. Höhepunkt der diversen motorischen
und vokalen Symptome zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr.

Die im Alter von 45 Jahren erstmals auftretende Koprolalie in Kombination mit einfachen und anderen komplexen Vokaltics
stellt mich vor massive Akzeptanzprobleme. Ich erlebe diese Symptomatik wie eine Neuerkrankung und ziehe mich aus dem sozialen
Leben zurück. Den Kontrollverlust über die eigene Sprache empfinde ich als demütigend. Vokale Tics werden von der Bevölkerung
weit weniger toleriert als motorische Tics. Die Koprolalie, von der nur etwa 20-30 % der Touretter/innen betroffen sind,
ist kein essenzielles Merkmal des Gilles de la Tourette-Syndroms und kommt auch bei anderen neuropsychiatrischen und
neurodegenerativen Erkrankungen vor.

 

Tourette-Syndrom und Veganismus
Einen markanten Rückgang der motorischen Tics erlebte ich durch die Entscheidung
vegan zu leben (ohne tierisch-eiweißhaltige Lebensmittel). Der Rückgang meiner Symptomatik
durch diese spezielle Ernährungsweise ist neurowissenschaftlich bisher nicht zu erklären
und auch nicht auf andere Tourette-Betroffene zu übertragen.

Selbsterfahrungsbericht: Einflüsse veganer Ernährung auf mein Tourette-Syndrom (pdf)

 

Temporäre Beruhigung meiner Tourette-Symptomatik
Tanzen, Waldspaziergänge, Schwimmen und Radfahren beruhigen vorübergehend meine Tourette-Symptomatik.
Wichtig ist, dass ich die jeweiligen körperlichen Aktivitäten ohne Leistungsdruck betreibe. Eine besondere Leidenschaft
habe ich für alpines Skifahren und Skaten. In drei kurzen Videos können Sie sehen, dass während einer Skiabfahrt
und beim Skaten keine motorischen Tics auftreten, die "tourettische Energie" fließt in die Anforderungen der
Bewegungen ein und tritt temporär nicht mehr auf: 

Video Skiabfahrt I  10,3 MB ++ Video Skiabfahrt II  16,7 MB ++  Video Inlineskaten  6,9 MB

I have Tourettes but that doesn't stop me from ...

created by K. Evans *Tourette Syndrome - Awareness Movement* Downhill skiing [Poster anschauen]

 

 

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Die Herausforderung Tourette-Syndrom und die Bedeutung von Freundschaften
Das Leben mit einer Tourette-Erkrankung mittlerer bis schwerer Ausprägung ist nicht einfach.
Ich versuche das Beste daraus zu machen. Meinen Eltern und einigen guten Freunden habe ich
viel zu verdanken, sie haben immer zu mir gehalten. Darüber hinaus möchte ich den folgenden
Personen meinen Dank aussprechen:

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Pater Josef Gottar
Dr. Joseph Murphy 
Dr. Heiko Fouquet

 

 

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Mitwirkung an TV-Reportagen und einem Radio-Interview

SWR "Landesschau Rheinland-Pfalz" am 18. Dezember 2012
Titel: "Judith trifft Hermann Krämer"

VOX "Stern TV Magazin" am 19. Januar 2010
Titel: "Zucken, schimpfen, spucken! Leben mit Tourette"

SWR1-Radio-Interview "Der Abend" am 24. November 2009
Titel: "Einen Tic anders - Das Leben mit dem Tourette-Syndrom" 

SAT.1 "Das Sat.1-Magazin" am 14. September 2008
Titel: "Krank, aber nicht verrückt" 

ZDF "Hallo Deutschland" am 19. Februar 2008
Titel: "Tourette-Patient findet seine große Liebe" 

PRO7 Mittagsmagazin "SAM" am 18. November 2005
Thema: "Leben mit dem Tourette-Syndrom" 

RTL II "exklusiv - die reportage" am 6. Mai 2004
Titel: "Schweißausbruch und kalter Schauer - Wovor die Deutschen Angst haben" 
Themen: Angst- und Zwangsstörungen, Tourette-Erkrankungen

 

 






Information Tourette-Syndrom 67346 Speyer am Rhein
Regionaler Ansprechpartner für die Tourette-Gesellschaft Deutschland (TGD),
Kontaktmöglichkeit für Betroffene, Angehörige und Interessierte:
Hermann Krämer, email: ansprechpartner-speyer@tourette-gesellschaft.de  

Öffentlichkeitsarbeit Tourette-Syndrom (TS) und weitere Aktivitäten
11|2018 DGPPN-Kongress in Berlin | Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland
29.08.2018 "Diagnose Tourette-Syndrom", Volkshochschule 67346 Speyer (Poster anschauen)
02|2018 Bildungsmesse "didacta", Hannover, Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland (TGD)
10|2017 Weltkongress der Psychiatrie | WPA World Congress of Psychiatry 2017 Berlin
03|2017 DGKJP-Kongress 2017 in Ulm, Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland
04.06.2016 Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland auf dem Rheinland-Pfalz-Tag in Alzey
27.09.2014 Konferenz "Tourette-Syndrom global und lokal" | Warschau, Polen (Tagungsprogramm)
22.06.2014 "Tag der Psychiatrie", Pfalzklinikum (www.pfalzklinikum.de) 76889 Klingenmünster
05.04.2014 Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland | Selbsthilfetag Speyer
29.03.2014 Teilnahme am SHG-Leiter/innen-Treffen der TGD in Frankfurt/Main
08.03.2014 Teilnahme: Fortbildung KISS Pfalz "Souveräner Umgang mit schwierigen Gesprächssituationen"
18.02.2014 TS: Fragen & Antworten: Fachschule für Sozialwesen, Diakonissenkrankenhaus Speyer
05.11.2013 Karlstorkino Heidelberg "Vincent will meer" mit anschließender Podiumsdiskussion
25.10.2013 Teilnahme Gründungsveranstaltung www.kulturverrueckt.de | Historisches Museum, 67346 Speyer
02.09.2013 Teilnahme an der Rolling Tour 2013 (Etappe Speyer-Herxheim) Inklusion + Barrierefreiheit
22.06.2013 Infostand der TGD auf dem Rheinland-Pfalz-Tag in Pirmasens
17.06.2013 Trifelsgymnasium Annweiler, Gespräch in einer Klasse über das Tourette-Syndrom
17.06.2012 Tag der Psychiatrie, Pfalzklinkum Klingenmünster (TGD + Sozialpsychiatrischer Dienst RPK)
02.06.2012 Infostand der TGD auf dem Rheinland-Pfalz-Tag in Ingelheim

12|2011 Tourette-Syndrom: Fragen & Antworten: Fachschule für Sozialwesen, Diakonissenkrankenhaus Speyer
11|2011 Tourette-Syndrom: Fragen & Antworten: Fachschule für Sozialwesen, Diakonissenkrankenhaus Speyer
10|2011 Teilnahme: Gründungsveranstaltung Tourette-Selbsthilfegruppe Region Mannheim
05|2011 Infostand TGD auf dem Selbsthilfetag der KISS Pfalz e.V. 67438 Edesheim
04|2011 Teilnahme an der Veranstaltung "Rechtsfragen im Ehrenamt" in Speyer
09|2010 Neurowoche in Mannheim | Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland
11|2009 DGPPN-Kongress in Berlin | Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland
09|2009 DGKJ-Jahrestagung in Mannheim | Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland

Seit 2002 online mit Informationen zum Tourette-Syndrom www.tourette-syndrom.de ++++++

 

Teilnahme an folgenden Studien:
11/2014 Tourette-Syndrom: Verändungen im Gehirn und Stoffwechsel (Prof. Dr. Kirsten Müller-Vahl,
Sarah Gerasch, MH Hannover & Prof. Dr. Harald Möller, MPI Leipzig)
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09|2011 Riechfunktionen bei Menschen mit Tourette-Syndrom (Dr. Martin Kronenbürger, Dr. Irene Neuner,
Patrizia Belenghi, RWTH Aachen/Medizinische Fakultät).

10|2006 Ist das Tourette-Syndrom eine subklinische Verlaufsform der Neuroakanthozytose?
Genetische Blutuntersuchung (Prof. Dr. Hans-Jürgen Möller, Dr. Sandra Dehning, Deniz Cil, Klinik und Poliklinik
für Psychiatrie und Psychotherapie
München).

08|2005 Funktionelle Bildgebung bei Gilles de la Tourette-Syndrom-Patienten unter dem Schwerpunkt
modulierender Einflüsse von Emotion und Kognition (
Prof. Dr. Dr. Frank Schneider,
Dr. Irene Neuner, RWTH Aachen/Medizinische Fakultät & Institut für Medizin am Forschungszentrum Jülich).


01|2003 Genetische und immunologische Untersuchungen zur Evaluation möglicher Prädiktoren von Response 
bzw. Nonresponse gegenüber Psychopharmaka (Prof. Dr. Norbert Müller, LMU München).

 

 

TOURETTE IN ONLINE- UND PRINTMEDIEN
Tourette-Syndrom: Nicht alle Menschen, die wild fluchen, haben Tourette
Redaktion Mannheim 24 | Heidelberg 24 | Interview: Jana Buch ++ Veröffentlichung 03-2017 [Artikel lesen]

Selbsthilfezeitung der KISS Pfalz: Leben mit dem Gilles de la Tourette-Syndrom
Zeitschrift "Selbsthilfe Heute", September 2017, KISS Pfalz, Selbsthilfetreff [mehr]

MENSCHEN BILDER: Interessante Menschen, die nicht jeder kennt (vergriffen)
Mit der Lebensgeschichte des Tourette-Betroffenen Hermann Krämer (Höma-Verlag) ISBN 978-3-937329-87-1

 

 

   
Tourette-Syndrom: Tourette-ART-Art by Hermann Krämer "KOPFanarchie [anschauen] +++
Tourette-ART "Lass dich nicht" [anschauen] +++ Tourette-ART "100% Zukunft" [anschauen] +++

Komposition: Tourette-Syndrom Blues: Bin ään Ticcer aus de Palz [Text: Hermann Krämer 2017]

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Unterstützung der folgenden Initiative

Initiative "Die Pfalz macht sich/Dich stark - Wege zur Resilienz"
Um die Pfalz stark zu machen, möchten Experten aus dem Pfalzklinikum, aus der Wissenschaft und der Gesundheits-
und Sozialpolitik. Wege zur Resilienz aufzeigen, mit der Region und für die Region +++ www.resilienz-pfalz.de


 

www.tourette-syndrom.de | Impressum | Datenschutz | Kontakt info@tourette-syndrom.de

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