Ich ticce richtig - Leben mit Tourette

Ich bin Hermann, geboren 1956 in Speyer am Rhein. Von 1963-1967 besuchte ich die Zeppelinschule, anschließend die Staatliche Realschule in Speyer, die ich 1973 mit der Mittleren Reife abschließen konnte. In den darauffolgenden Jahren Ausbildung zum Industriekaufmann und Erwerb der Fachhochschulreife Betriebswirtschaft. Verschiedene berufliche Tätigkeiten, unter anderem in der Motorbootabteilung einer ortsansässigen Schiffswerft und in der kommunalen Verwaltung (Stadtverwaltung, Stadtwerke) meines Wohnortes, sowie in zwei Gärtnereien und einem Naturkostladen. Des Weiteren: ein Praktikum in einer alternativen Buchhandlung. Ehrenamtliches Engagement: in einem Altenheim und für ein Kinder- und Jugendtheater.

Interessen: Computer, Medizin, Neurologie, Psychologie, Politik, Hinduismus, Buddhismus, Ernährungswissenschaften, Kochen, Pflanzenheilkunde, Musik, Tanzen, Schwimmen, Radfahren, Skaten, Skilanglauf.

Reisen: Marokko, Türkei, Iran, Afghanistan, Pakistan, Indien, Nepal, Sri Lanka, Thailand, Malaysia, Indonesien, Japan und europäische Länder. 

 

Mein Leben mit dem Tourette-Syndrom (TS) 

Im Alter von ungefähr 7 Jahren treten erstmals autoaggressive Handlungen auf. Mit Rasierklingen und scharfen Messern schneide ich mir in Finger und Handballen. Erste Blinzeltics und Grimassieren mit 12 Jahren, einige Monate später kommen Kopfschütteltics hinzu. Mit 16 entwickeln sich krampfartige muskuläre Tics im Bereich der Oberarme mit starken Schmerzen und erste vokale Tics. Im weiteren Verlauf zeigen sich ausgeprägte motorische und vokale Tic-Formen, die häufig wechseln. Ab dem 35. Lebensjahr stehen entweder motorische oder vokale Tics im Vordergrund und persistieren für mehrere Monate. Auffällig ist, dass der Wechsel in der Symptomatik nicht mehr so häufig vonstatten geht wie in den Jahren davor. Mit 45 Jahren treten erstmalig koprolale Symptome auf, ein bis zwei Jahre später, milde echolale** Symptome. Die echolale Symptomatik bildet sich nach einigen Monaten wieder zurück. Im Alter von 51 Jahren hat sich die koprolale Symptomatik, die in Kombination mit einfachen und anderen komplexen vokalen Tics in Erscheinung trat erheblich zurückgebildet. Auch die motorische Symptomatik ist deutlich zurückgegangen. 

*  Koprolalie: unkontrollierbare Neigung obszöne oder sozial tabuisierte Begriffe, häufig mit sexuellem Inhalt, aussprechen zu müssen
** Echolalie: Wiederholung von Lauten oder Worten, die gerade gehört wurden

 

MRT-Movie meines Gehirns (FZ Jülich 11,273 MB) dauert bei DSL-Verbindungen ca. 30-60 Sekunden, bis sich die Datei öffnet

 

Information und  Interpretation

Viele Tourette-Erkrankungen beginnen zwischen dem 6. und 8. Lebensjahr und erreichen in der Pubertät ihren Höhepunkt. Die meisten Betroffenen erleben in der Zeit danach einen Rückgang ihrer Beschwerden und kommen ohne oder mit medikamentöser Unterstützung im Leben gut zurecht. Die erste exakte Diagnose erhalte ich 1986, ungefähr 18 Jahre nachdem sich erstmals Blinzeltics entwickelt hatten. Der Verlauf meines TS war sehr untypisch. Der Höhepunkt der diversen motorischen und vokalen Symptome war zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, meines Erachtens mit ausgelöst durch die fehlende Diagnose, große Lebensunzufriedenheit, eine extreme Sinnkrise und Perspektivlosigkeit. 

Die im Alter von 45 Jahren erstmals auftretende Koprolalie in Kombination mit einfachen und anderen komplexen Vokaltics stellt mich vor massive Akzeptanzprobleme. Ich erlebe diese Symptomatik wie eine Neuerkrankung und ziehe mich aus dem sozialen Leben zurück. Den Kontrollverlust über die eigene Sprache empfinde ich als demütigend. Vokale Tics werden von der Bevölkerung weit weniger toleriert als motorische Tics. Die Koprolalie, von der nur etwa 15-20 % der Touretter/innen betroffen sind, ist kein essenzielles diagnostisches Merkmal des Tourette-Syndroms und kommt auch bei anderen neuropsychiatrischen und neurodegenerativen Erkrankungen vor.

Einen markanten Rückgang der motorischen Tics erlebte ich durch die Entscheidung als Veganist zu leben (ohne tierisch-eiweißhaltige Lebensmittel). Der Rückgang der Symptomatik durch diese spezielle Ernährungsweise ist neurowissenschaftlich bisher nicht zu erklären und auch nicht auf andere Tourette-Betroffene zu übertragen.

Selbsterfahrungsbericht: Einflüsse veganer Ernährung auf mein Tourette-Syndrom (pdf)

Das Leben mit einer Tourette-Erkrankung mittlerer bis schwerer Ausprägung ist nicht einfach. Ich versuche das Beste daraus zu machen. Meinen Eltern und einigen guten Freunden habe ich viel zu verdanken, sie haben immer zu mir gehalten. Darüber hinaus möchte ich den folgenden Personen meinen Dank aussprechen:

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Pater Josef Gottar
Roland Straub
Dr. Joseph Murphy 
Dr. Heiko Fouquet

 

Temporäre Beruhigung meiner Tourette-Symptomatik

Tanzen, Waldspaziergänge, Schwimmen und Radfahren beruhigen vorübergehend meine Tourette-Symptomatik. Wichtig ist, dass ich die jeweiligen körperlichen Aktivitäten ohne Leistungsdruck betreibe. Eine besondere Leidenschaft habe ich für alpines Skifahren und Skaten. In drei kurzen Videos können Sie sehen, dass während einer Skiabfahrt und beim Skaten keine motorischen Tics auftreten, die "tourettische Energie" fließt sozusagen in die Erfordernisse der Bewegungen mit ein und tritt nicht mehr auf: 

Video Skiabfahrt I   10,3 MB     Video Skiabfahrt II   16,7 MB


I have Tourettes but that doesn't stop me from ...

Created by K. Evans **Tourette Syndrome - Awareness Movement** [Poster anschauen]

Video Inlineskaten     6,9 MB


Tourette-Syndrom Blues: Bin ään Ticcer aus de Palz [Text: Hermann Krämer 2017]

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Mitwirkung an TV-Reportagen und einem Radio-Interview

SWR "Landesschau Rheinland-Pfalz" am 18. Dezember 2012
Moderation: Martin Seidler | Titel: "Judith trifft Hermann Krämer"
Bericht: Judith Kauffmann | Kamera: Winfried Kucharski | Schnitt: Julia Hörr

VOX "Stern TV Magazin" am 19. Januar 2010
Titel: "Zucken, schimpfen, spucken! Leben mit Tourette"
Mitwirkende: Dieter, Christian, Sören, Hermann, Christopher, Jean-Marc
Regie: Cornelius Klee

SWR1-Radio-Interview "Der Abend" am 24. November 2009
Titel: "Einen Tic anders - Das Leben mit dem Tourette-Syndrom" 
Mitwirkende: Hermann und Thomas und die Mutter eines Betroffenen, 
Patrick Hünerfeld (Journalist); Interview: Petra Waldvogel

SAT.1 "Das Sat.1-Magazin" am 14. September 2008
Titel: "Krank, aber nicht verrückt" 
Moderation: Gaby Papenburg
Mitwirkende: Gabi Richter + Freundin Melanie, Hermann + Freundin Susanne
Produktion: Christian Maier (Regie) und Lukas Piechowski (Kamera) 
Nach den TV-Aufnahmen: Rundflug Speyer Karlsruhe + zurück hier

ZDF "Hallo Deutschland" am 19. Februar 2008
Titel: "Tourette-Patient findet seine große Liebe" 
Moderation: Yvonne Ransbach
Mitwirkende: Hermann, Freundin Susanne, Dr. Heiko Fouquet (Nervenarzt)
Produktion: Die Antwort GmbH TV Produktion 85774 Unterföhring
Regie: Bernd Fütterer

PRO7 Mittagsmagazin "SAM" am 18. November 2005
Thema: "Leben mit dem Tourette-Syndrom" 
Moderation: Silvia Laubenbacher
Mitwirkende: Hermann, Freundin Susanne, Physiotherapeut Matthias Richter
Produktion: B.L. & P. Film und TV GmbH Kassel
Regie: Timo Günther

RTL II "exklusiv - die reportage" am 6. Mai 2004
Titel: "Schweißausbruch und kalter Schauer - Wovor die Deutschen Angst haben" 
Themen: Angst- und Zwangsstörungen, Tourette-Erkrankungen;
Tourette-Betroffene: Berthold, Hermann und der 8-jährige Manuel
Produktion: UFA Entertainment GmbH Berlin
Regie: Martin Rost und Bianca-Marie Künzl







Tourette-Initiative 67346 Speyer am Rhein
Weitergabe von Infomaterialien der Tourette-Gesellschaft Deutschland,
Kontaktmöglichkeit für Betroffene, Angehörige und Interessierte.
Hermann Krämer info@tourette-syndrom.de 

Öffentlichkeitsarbeit Tourette-Syndrom (TS) und weitere Aktivitäten
04.06.2016 Infostand der TGD auf dem Rheinland-Pfalz-Tag in Alzey
25.04.2015 TGD-Workshop "Das Potenzial der Gruppe", 65760 Frankfurt-Eschborn
22.06.2014 "Tag der Psychiatrie", Pfalzklinikum [www.pfalzklinikum.de] 76889 Klingenmünster [Info]--[in'form]
05.04.2014 Infostand der Tourette-Gesellschaft Deutschland | Selbsthilfetag Speyer [Flyer]
29.03.2014 Teilnahme am SHG-Leiter/innen-Treffen der TGD in Frankfurt/Main
08.03.2014 Teilnahme: Fortbildung KISS Pfalz "Souveräner Umgang mit schwierigen Gesprächssituationen"
18.02.2014 TS: Fragen & Antworten: Fachschule für Sozialwesen, Diakonissenkrankenhaus Speyer
05.11.2013 Karlstorkino Heidelberg "Vincent will meer" mit anschließender Podiumsdiskussion [Info]
25.10.2013 Teilnahme Gründungsveranstaltung www.kulturverrueckt.de im Historischen Museum, 67346 Speyer;
Stiftung "Kulturverrueckt", Zielsetzung: Entstigmatisierung psychisch beeinträchtigter Menschen
02.09.2013 Teilnahme an der Rolling Tour 2013 [Etappe Speyer-Herxheim] Inklusion + Barrierefreiheit
22.06.2013 Infostand der TGD auf dem Rheinland-Pfalz-Tag in Pirmasens
17.06.2013 Trifelsgymnasium Annweiler, Gespräch in einer Klasse über das Tourette-Syndrom
17.06.2012 Tag der Psychiatrie Pfalzklinkum Klingenmünster (TGD + Sozialpsychiatrischer Dienst RPK]
02.06.2012 Infostand der TGD auf dem Rheinland-Pfalz-Tag in Ingelheim [Info RLP-Tag]

12|2011 TS: Fragen & Antworten: Fachschule für Sozialwesen, Diakonissenkrankenhaus Speyer
11|2011 TS: Fragen & Antworten: Fachschule für Sozialwesen, Diakonissenkrankenhaus Speyer
10|2011 Teilnahme: Gründungsveranstaltung Tourette-SHG Region Mannheim [Plakat]
05|2011 Infostand TGD auf dem Selbsthilfetag der KISS Pfalz e.V. 67438 Edesheim
04|2011 Teilnahme an der Veranstaltung "Rechtsfragen im Ehrenamt" in Speyer
09|2010 Neurowoche in Mannheim | Infostand der TGD [Tourette-Gesellschaft Deutschland]
11|2009 DGPPN-Kongress in Berlin | Infostand der TGD
09|2009 DGKJ-Jahrestagung in Mannheim | Infostand der TGD

Vorträge über das Tourette-Syndrom
09.06.2016 IBF 67346 Speyer, Kurzvortrag "Tourette-Syndrom" und Diskussion
27.04.2016 Pädagogische Hochschule St. Gallen [Gossau] Schweiz, "Tourette und Schule" [Info]
24.11.2015 Vortrag "Veganismus und Tourette-Syndrom" Volkshochschule 67346 Speyer [mehr]
03.07.2015 Praunheimer Werkstätten, 60439 Frankfurt/Main: Information und Gespräche
29.04.2015 Vortrag "Georges Gilles de la Tourette" Volkshochschule 67346 Speyer
10.03.2015 Jugendhaus St. Christophorus 67098 Bad Dürkheim
10.10.2014 Vortrag "Tourette-Syndrom" Volkshochschule 67346 Speyer
27.09.2014 Vortrag "Selbsthilfe im Südwesten der BRD" | Georges Gilles de la Tourette |
Internationale Konferenz "Tourette-Syndrom global und lokal" | Warschau, Polen [Tagungsprogramm]
04.06.2014 Vortrag "Tourette-Syndrom" im Pfalzklinikum 76889 Klingenmünster [Info]--[in'form]
16.05.2014 Vortrag "Ich ticce, also bin ich ..." im 'Au Premier' Zürich (Schweiz)
02.04.2014 Vortrag "Tourette-Syndrom" Volkshochschule 67346 Speyer
05.02.2014 Malteser Hilfsdienst e.V. 67346 Speyer [Webpräsenz]
20.09.2013 Vortrag "Tourette-Syndrom" Volkshochschule 67346 Speyer [Webpräsenz]
14.06.2013 Kurzvortrag | Open-Air-Kino Pfalzklinikum Klingenmünster ["Vincent will meer"]
18.02.2013 GPZ (Außenstelle Pfalzklinikum) 67346 Speyer
28.06.2012 Projektwoche "Tourette-Syndrom" Staatliches Kolleg 67346 Speyer
08.06.2011 Kaywaldschule 74348 Lauffen [weitere Informationen]
02.02.2011 Jugendhaus St. Christophorus 67098 Bad Dürkheim

Teilnahme an folgenden Studien:
11/2014 Tourette-Syndrom: Verändungen im Gehirn und Stoffwechsel (Prof. Dr. Kirsten Müller-Vahl, Sarah Gerasch, MH Hannover & Prof. Dr. Harald Möller, MPI Leipzig).
09|2011 Riechfunktionen bei Menschen mit Tourette-Syndrom (Dr. Martin Kronenbürger, Dr. Irene Neuner, Patrizia Belenghi, RWTH Aachen/Medizinische Fakultät).
10|2006 Ist das Tourette-Syndrom eine subklinische Verlaufsform der Neuroakanthozytose? Genetische Blutuntersuchung (Prof. Dr. Hans-Jürgen Möller, Dr. Sandra Dehning, Deniz Cil, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie
München).
08|2005 Funktionelle Bildgebung bei Gilles de la Tourette-Syndrom-Patienten unter dem Schwerpunkt modulierender Einflüsse von Emotion und Kognition (Prof. Dr. Dr. Frank Schneider, Dr. Irene Neuner, RWTH Aachen/Medizinische Fakultät & Institut für Medizin am Forschungszentrum Jülich).
01|2003 Genetische und immunologische Untersuchungen zur Evaluation möglicher Prädiktoren von Response bzw. Nonresponse gegenüber Psychopharmaka (Prof. Dr. Norbert Müller, LMU München).

 
MENSCHEN BILDER: Interessante Menschen, die nicht jeder kennt
Mit der Lebensgeschichte des Tourette-Betroffenen Hermann Krämer (Höma-Verlag) ISBN 978-3-937329-87-1

Tourette-Syndrom: Nicht alle Menschen, die wild fluchen, haben Tourette
Redaktion Mannheim 24 | Heidelberg 24 | Interview: Jana Buch ++ Veröffentlichung 03-2017 [Artikel lesen]

 

 

Unterstützung der folgenden Aktionen

1) Initiative "Die Pfalz macht sich/Dich stark - Wege zur Resilienz"
Um die Pfalz stark zu machen, möchten Experten aus dem Pfalzklinikum, aus der Wissenschaft und der Gesundheits-
und Sozialpolitik. Wege zur Resilienz aufzeigen, mit der Region und für die Region. [mehr] +++ [Flyer] +++ www.resilienz-pfalz.de

2) Rolling Tour am 16.09.2015 ++ Gemeinsam was ins Rollen bringen 
Hornbach + Zweibrücken + Blieskastel ||| Für Menschen mit und ohne Behinderung mit Fahrrädern, Rollibikes etc. [mehr]
Inklusion Rheinland-Pfalz +++ [www.inklusion.rlp.de] +++

3) Inklusions-Musical: GRAND HOTEL VEGA$
Geniales Musicalprojekt der "Patsy und Michael Hull Foundation", gefördert durch das Ministerium für Arbeit und Soziales.
Sehenswerte Bühnenshow, Aufführungstermine- und orte sowie weitere Informationen [mehr] www.pm-foundation.de

4) Erste Inklusionsmesse in Rheinland-Pfalz
Markt der Möglichkeiten, Dunkelbar, Bewusstsein schaffen, voneinander lernen etc. || am 08.04.2016 im Mainzer Rathaus
von 11-19 Uhr ++ [Plakatveröffentlichung: Zustimmung ZSL Mainz] www.inklusionsmesse-rlp.de +++ [Plakat]


 

 

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