Leben mit dem Tourette-Syndrom (TS)

Mein Name ist Christian (25). Ich möchte mich vorstellen und Informationen an Betroffene weitergeben und damit meinen nächsten Schritt in die Öffentlichkeit wagen. Ich habe seit meiner Kindheit TS und bin seit gut acht Jahren in diversen Behandlungen. Ich bin fähig, ein einigermaßen, nach außen wirkend, fast uneingeschränktes Leben zu führen. Beschreibe mich mal als freundlichen und kontaktfreudigen Menschen, leichter Ansatz zum Perfektionisten, bin zielstrebig, technisch begabt, aber auch zum Teil emotional sehr empfindlich. Ich bin berufstätig und zusätzlich selbstständiger Unternehmer in der Musik & Event-Branche.

Mein TS-Krankheitsbild: Die Ärzte diagnostizieren bei mir ein leichtes Tourette-Syndrom, was aber aus meiner Sicht nur für Außenstehende so erscheint. Meine Tics sind zwar weniger häufig (manchmal monatelang fast keine), aber irgendwie doch täglich immer präsent in Form einer unerträglichen Anspannung. Früher hatte ich zum Teil seltene, aber dann starke, komplexe motorische Tics, begleitet von vokalen Tics wie plötzliches "Losschreien" oder das Ausschreien obszöner Worte. Dank guter Therapieansätze habe ich heute Abstand von den motorischen Tics bekommen. Nun treten derzeit verstärkt die vokalen Tics wieder auf, mit einem meist peinlichen und obszönen Inhalt, leider.

Der größte Kampf in meinem sozialen Umfeld ist, mit der Anspannung umzugehen und die Tics in bestimmten Situationen unterdrücken zu können. Es kommt, wie gesagt, nur selten zu einem Tic-Ausbruch. Der Auslöser ist immer nur die Angst davor einen Tic zu haben. Das größte Problem in meinem Umfeld, aus meiner Sicht, ist dabei eine Situation, aus der ich nur schlecht, ohne aufzufallen fliehen kann, z.B. Fahren mit öffentlichen Verkehrsmitteln, Friseurbesuche, Besprechungen, Konferenzen oder auch Restaurant-Besuche. Für all diese Situationen bauen sich oft starke Ängste und Panikreaktionen auf, manchmal schon tagelang vor einer zu erwartenden Situation. In Alltagssituationen, in denen viel Abwechslung und Action herrscht, bin ich wesentlich entspannter.

Es ist immer eine Berg- und Talfahrt. Es gibt Zeiten (Wochen, Monate), da fühle ich mich stabiler und es gibt Zeiten, da bin ich instabiler. In einer instabilen Phase sitzt die Triggerschwelle, die einen Tic auslösen kann, um Einiges niedriger.

Mein derzeit aktuellstes Problem ist die Angst, mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren (bin leider immer darauf angewiesen). Es gab schon Zeiten, da war ich sehr relaxed und hatte kaum Probleme und Ängste. Nun, seit einiger Zeit, ist es aber wieder meine größte Angst. Ich befürchte, im Bus obszöne oder peinliche Äußerungen zu schreien. Der Auslöser für die Anspannung und den Druck ist nur die Angst vor der Reaktion der Menschen. Ein Teufelskreis.

Naja, zumindest gibt es eine positive Erfahrung, die ich gemacht habe, die auch anderen Betroffenen helfen könnte. Das "Werkzeug" ist, dass ich immer große Mengen Kaugummi dabei habe und sie während der Busfahrt oder in ähnlicher Situation dann auch in großer Menge konsumiere. Das ist vielleicht nicht so gesund, aber kein Tool [Werkzeug, Anmerkung der Reaktion] ohne Nebenwirkungen *g*. Somit hab ich den "Mund voll" und kann nur über einen längeren Zeitaufwand einen verbalen Tic ausführen. In guten Zeiten half mir bereits der Gedanke daran, Kaugummis dabeizuhaben, um sie im Notfall einsetzen zu können.

Generell ist ein weiteres Tool während der Fahrt, Musik via mp3-Player zu hören. Somit täusche ich meinem Gehirn "Lärm" vor und die "gefährlich leise Umgebung" im Bus wird kompensiert. Naja, es hilft nur bedingt, eine emotionale Anspannung begleitet mich trotzdem für eine gewisse Zeit.

Habt Ihr Fragen an mich? Da ich sehr offen für alles und jeden bin, darf sich auch gerne jeder an mich wenden, um Erfahrungen auszutauschen. Habt Ihr vielleicht Tipps für mich, wie ich mit den hier beschriebenen Situationen umgehen könnte? Was wäre vielleicht ein weiteres gutes Verhaltenswerkzeug? Vielleicht gibt es ja Möglichkeiten, dass TS-Betroffene auch solche Situationen ohne Anspannung und vielleicht sogar ohne Tics erleben können?

Kontaktmöglichkeiten im Tourette-Forum www.tourette-forum.de über meinen Account, Nickname cg7400. Stay cool, denn man hat zwar das Tourette, aber Tourette hat einen nicht!

Gruß Christian  

 

Christian, geboren im Mai 1984 lebt seit seinem 8. Lebensjahr mit dem Tourette-Syndrom.